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강직성 척추염과 산정특례 강직성 척추염 판정을 받고나니 의사선생님이 말씀 주신 것 중에 하나가 산정특례였다. 처음들어보는 이름이라 뭔지 여쭤보니 산정 특례 제도란 희귀질환자, 중증 난치질환자, 본인 부담이 높은 중증 질환 등에 대해 본인 부담 진료비를 경감해주는 제도를 말한다. 진단 받은 날로부터 30일 이내 공단에 신청할 경우 확진일로부터 진료비 경감이 가능하며 전체 부담금의 10% 정도만 본인이 부담하면 된다. 그리고 연말정산때도 도움이 되는데 세법상 장애인으로 등록되어 소득공제 200만원을 받을 수 있다. 우리가 일반적으로 생각하는 장애인 등록으로 인한 혜택이 아닌 연말정산때만 해당되는 것이므로 장애인 주차장 이용, 교통비 등 우리가 보통 떠올리는 것들에 대한 적용은 아니다. 산정특례를 받게되면서 들었던 궁금증 중 하나가 .. 더보기
강직성 척추염과 출산 이 주제는 현재도 진행형이라 글을 쓰면서도 고민했던 주제이다. 그래도 준비하는 과정에서 나도 나중에 다시 볼 수 있을것 같아 적어보았다. 의사선생님께서 강직성 척추염 환자들이 먹는 약 중, 일부는 출산에 영향을 줄 수도 있는 약이 있기 때문에 출산 계획이 있다면 미리 알려달라고 말씀하셨다. 미리 약을 줄여나가는 시간이 필요하기 때문이라고 하셨다. (약의 종류를 적지 않는 이유는 나는 전문가가 아니고, 의사마다 판단이 조금씩 다를 수 있기 때문에 어떤 약을 뺏다고 말씀드리지 않았다. 이는 각자 다니는 병원의 의사 선생님과 충분히 상의하시면 좋을것 같다.) 결혼 후 1년이 지났고, 출산 준비를 해야 하는터라 병원에 말씀드렸고 기존에 먹던 약을 줄여 현재는 진통제 정도만 먹고 있다. 선생님께선 최대한 빨리 출.. 더보기
강직성 척추염과 결혼 처음 강직성 척추염에 걸렸을 때 제일 먼저 든 생각 두가지가 있었다. 1. 약을 평생 먹어야 하는 귀찮음 2. 결혼 할 수 있을까에 대한 무서움 1번은 처음엔 귀찮을 수 있으나 적응되면 귀찮은지에 대한 생각도 안 들거고, 그냥 별 다른 판단없이 숨쉬듯 약을 먹어야겠다고 생각했다. 2번은 무서움과 걱정, 두려움 모든 생각이 다 들었다. 다만 시간이 지나니 나는 괜찮은데 배우자가 될 사람은 괜찮을까 내 이기심이 아닐까라 생각을 했다. 당시 여자친구와 결혼을 하던, 하지 않던 일단 다 얘기를 해야겠다 생각해서 카페에 앉아 나의 상황을 알려주었다. 여자친구도 아예 모르고 있던건 아녀서 무덤덤하게 들었고, 같이 잘 관리하면 되지 않겠냐고 별거 아닐거고 걱정말라 대답해주었다. 여자친구도 걱정되고 무서웠을텐데 먼저 .. 더보기
강직성 척추염과 관리 개인적으로 어떤 할 일이 생겼을 때 걱정을 하기보단 어떻게든 되겠지라고 생각을 하는 편이다. 무책임할 수도 있고, 낙관적이랄 수도 있는데 거의 대부분은 그리 큰 일이 일어나지 않았고, 오히려 저런 마음가짐을 가지니 마음이 편해져 해결을 할 수 있었던 것 같다. 강직성 척추염 판정을 받았을 때도 나보단 여자친구가 더 걱정을 많이 했다. 여자친구는 강직성 척추염 환자 카페에 가입해서 이런 저런 정보를 찾아보고, 어느 병원이 유명하고 어떻게 관리해야 하는지 알아봤는데 난 딱히 그러진 않았다. 그리고 여전히 강직성 척추염 환자 카페에 가입하지 않았다. 이유는 카페 글을 읽고 찾아 보면 더 걱정될까봐서였다. 병원서도 괜찮다고 했고, 나도 당장 문제가 있는것은 아니었으므로 가입할 필요성을 못 느꼈다. 아예 안 찾아.. 더보기
통풍이 아닌 강직성 척추염으로 다른 병원을 예약하고 몇일 뒤, 병원을 방문하였다. 일단 문진 검사를 하고, 선생님 상담 후 피검사를 하였다. 그리고 몇일 뒤 강직성 척추염일 수 있겠다고 하셨다. 벌써 3년 전인지라 정확한 내용은 기억이 안 나는데, 통풍이 아니고 강직성 척추염이다가 아니라 통풍은 통풍이고, 강직성 척추염일 수도 있겠다고 하셨다. 다만 정확한 판단을 하려면 MRI를 찍어봐야 한다고 하셔서, 몇일 뒤 병원서 MRI를 찍었고 강직성 척추염일 수도 있겠다에서 강직성 척추염입니다로 정정되었다. 청천벽력과 같은 소리였다. 강직성 척추염이 뭔지 정확히 몰랐으나, 이름만 들어도 무서웠다. 강직과, 척추염이라니.. 술을 좋아하긴 했지만 크로스핏도 하고, 클라이밍도 하고, 헬스도 다니고, 비교적 운동을 꾸준히 했는데 왜 이런 일이 생기.. 더보기
강직성 척추염 환자의 이야기. 통풍 판정을 받다. 앞으로 강직성 척추염에 대해 적어보려 한다. 벌써 3년 전이다. 2020년 여름 갑자기 왼쪽 발목이 부어 올랐다. 평상시 발목이 잘 다치던 나로썬 늘 그러하듯 발목이 삔 줄 알았었다. 운동을 한 것도 아녔고, 접질리는 느낌도 없었기에 좀 의아 하긴 했었다. 암튼 병원을 갔고 의사선생님이 이것저것 물어보시더니 조심스레 통풍이 의심된다고 하셨다. 다른 이유는 아녔고, 별 다른 이유없이 이렇게까지 발목이 붓는다는 건 통풍일 확률이 높다는 거였다. 검사를 했고, 몇일 후 병원엘 가니 통풍이라고 하셨다. 요산 수치가 9.xx 였던걸로 기억한다. 주변에 통풍 환자는 없었으나 tv에서 연예인들이 통풍 걸렸단 얘기를 종종 보았기때문에 그리 무섭진 않았다. 다만 술과 고기를 좋아하는 나로써는 술, 고기를 못 먹는 사실이.. 더보기
도배에서 퍼티란?? 도배, 페인트, 필름 인테리어를 고려하다보면 퍼티라는 얘기를 종종 듣게 될겁니다. 그럼 퍼티란 무엇일까 적어보고자 합니다. 퍼티. 빠데라고도 부르고 흰색의 석고같이 보이는 제품입니다. 암튼 주용도는 비어있는 곳을 메우는 것입니다. 여기서 많은 분들이 오해하시는게 메우는거면 나도 해볼 수 있겠는데?라는 생각을 해서 비용을 아끼고자 셀프로 퍼티를 잡는 경우가 있습니다. 안타깝지만 그렇게 하더라도 현장서 작업자가 다시 퍼티를 잡아야 하는 경우가 대부분입니다. 그 이유는 샌딩 때문입니다. 퍼티를 잡았을 때 살짝 벽보다 튀어나오게 되고 주변부와 단차를 맞추기 위해서 샌딩이 필요합니다. 문제는 퍼티를 잡는것보다 샌딩이 더 어렵다는 점입니다. 먼지도 많이 날리고, 생각보다 작업이 까다롭습니다. 퍼티로 비어있는 곳을 .. 더보기
셀프 인테리어를 고민 중이라면, 생각해봐야 할 것들2 인테리어 계획을 세우며 고려해봐야할 추가적인 것들에 대해 적어보겠습니다. 시공순서 너무 당연해서 적지 않으려 했는데, 생각보다 시공 순서를 고려하지 않고 계획을 짜는 경우가 많습니다. 어떤 시공을 하고픈가를 정했다면 그걸 어떤 순서로 할지 고민이 필요합니다. 보통은 아래와 같은 순서로 진행하면 적절합니다. 철거 - 샷시 - 목공 - 전기 - 화장실 - 마루 - 필름 - 도배 - 장판 - 중문 도배 후 마루를 해야 하는거 아닌가 싶을텐데 걸레받이 위로 도배를 태워 마감을 하려면 마루 - 도배 순으로 진행하는게 좋습니다. 그리고 중문을 초반에 하시려는 분들이 많은데 시공 중에 자재를 나르며 중문이 긁히는 경우가 많아 마지막 공정으로 하는 걸 권장합니다. 입주민동의 및 공사 신고 도배, 장판 정도는 대다수의 .. 더보기